Dudas sobre tratamientos

10 comentarios Publicado el 07.27.2013

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En este foro pretendemos que quien lo desee plantee sus dudas, expectativas o esperanzas sobre un tema de tanta importancia como es el de los tratamientos para nuestra enfermedad. Os animamos a utilizar este foro de manera activa para que se convierta en un apoyo más en este camino que irremediablemente tenemos que recorrer.

10 comentarios

  1. He estado más de 5 años con avonex no quiero volver a tomarlo ahora que me han cambiado a thisabry….cabeza más despejada y menos dolores en fin todo mejoras, para los que estéis dudando no tengáis miedo, 2 horas en el hospital y para casa, un mes sin dolores es mucho.
    Un saludo

    Comentario por txino el 07.28.2013 at 9:48 pm
  2. Hola a tod@s, me llamo Ana y hace 9 años que tengo esclerosis. Los dos primeros años tuve 5 brotes y empecé con el copaxone, desde entonces solo he tenido unos, hay que reconocer que este medicamento funciona, pero en mi caso estos siete años he ido decayendo físicamente y el agotamiento que he llegado a tener ha sido muy fuerte. No sé si puede ser debido al copaxone o simplemente es que la enfermedad va avanzando. Pero…MILAGRO!!!!…. os cuento.
    Este último año el agotamiento era tan severo que me quemaban las piernas al andar, agacharme, el equilibrio no lo tenia bien, andaba con mareos..hablé con mi neuróloga y le dije que si seguía así, en poquito tiempo me veía en silla de ruedas. De repente un dia me llama una amiga para que trabaje con ella, y le digo:”pero si hay días que me cuesta hasta ducharme, así que creo que no pueda ni con una hora al dia de curro…” y me dice que tome PROTEINA VEGETAL, VITAMINA B Y CALCIO-MAGNESIO, que confie en ella. Esto hace tres meses, y como estoy? Increíble, ahora estoy trabajando en tres sitios diferentes, a horas, claro…he pegado un cambio de 180º, yo sé que la enfermedad la tengo ahí, y que cualquier dia me puede dar un bajon o un brote fuerte y decaiga, pero ahora mismo…ni mi familia se lo cree.
    Claro yo lo que me he dado cuenta es que la proteína de siempre se ha dicho que fortalece los músculos, los deportistas, en el gimnasio…A mi el batir un huevo me quemaba el brazo, eran los musculos los que tenia superdebiles…y ahora genial.
    La vitamina b, me ha quitado el hormigueo, increíble!!! y me hace tener mejor equilibrio.
    Bueno que estoy genial, si alguno de vosotr@s quereis que os comente que son estos productos y como conseguirlos, llamarme 695908065.
    Son todos de origen vegetal y mineral.
    De verdad, yo tengo EM y nunca jugaría con estas cosas y poder ayudar a personas que estuvieran en mi misma situación sería estupendo.

    Comentario por ana el 07.31.2013 at 3:56 pm
  3. Ana me alegro que te vaya fenomenal pero no sé si tu correo me huele un poco a publicidad gratuita ¿es así? ¿tienes algo que ver en la venta de esa proteína? saludos,

    Comentario por Arconada el 09.6.2013 at 9:00 am
  4. Quería preguntar si hay alguna persona que esté tomando la fampridina. Es un medicamento que todavía no está aprobado en España pero sí en países cercanos. Me gustaría saber si han notado alguna mejoría al caminar. Gracias. Feliz fin de semana!

    Comentario por Arconada el 09.6.2013 at 9:02 am
  5. Hola soy Ana, como comenté en sms anterior, si trabajo con todos estos productos, toda persona socia de ADEMNA lo compraría a precio mio de compra, yo no ganaría absolutamente nada. Como dije anteriormente, yo he pasado unos años fatal porque no los médicos me entendían o creían..sin tener brotes, con toda la sensibilidad, todos los reflejos bien, la coordinación bien…para ellos estaba genial y yo cada dia podía menos. Simplemente saber que hay personas que están en mi situación y que gracias a contarles mi experiencia puedan llegar a sentirse mejor y tener una pequeña mejor calidad de vida, si les funcionaba como a mi, con ello, la satisfacción y bienestar que yo gano es muchísimo mas que los 5 euros que yo ganaría si lo vendiera a precio normal. Por supuesto no lo regalo, pero no gano nada.

    Comentario por ana el 09.8.2013 at 6:38 am
  6. Hola, llevo varios meses tomando fampridina y quería explicar mi experiencia. Lo que sentí desde el primer momento fue fuerza en las piernas. Antes, en cuanto se me doblaba una rodilla me caía al suelo irremediablemente y desde que comencé con el medicamento tengo fuerza suficiente para volver a bloquearla, he podido hacer sentadillas, mantengo el equilibrio durante más tiempo,… En definitiva, músculos más fuertes.
    También noté mejoría en la fatiga. Sigo sintiéndola (por desgracia es un síntoma que nos acompaña) pero es distinta y en mi caso menos incapacitante que antes. Pasé de que dar un paso me agotaba en todo momento a sentirme con más energía. Sigo teniendo días buenos y malos, como le pasa a la mayoría, pero los buenos son mejores que antes y los malos… siguen siendo malos aunque puedan ser mejores que antes.
    En mi opinión es un muy buen medicamento y sin él no estaría como estoy en este momento pero, para evitar frustraciones, hay que pensar que no es milagroso (por desgracia); y digo esto porque yo puse muchas esperanzas en él (me encontraba y encuentro en silla de ruedas aunque puedo andar algo con ayuda) y pensaba que poco a poco lograría andar mejor pero continúo igual aunque con más energía y fuerza, que también es importante.
    Esta es mi experiencia personal pero, como cada uno somos distintos y las medicaciones nos afectan de distinta manera, sigo pensando que para personas que todavía no han cogido la silla de ruedas puede suponer un cambio cualitativo.
    Espero que pueda servir de ayuda

    Comentario por mapyfvar el 09.11.2013 at 10:15 am
  7. Hola a todos. Soy María, tengo 20 años y estoy en un grupo muy alto de riesgo de esclerosis múltiple. Tengo que empezar a medicarme. Me han dado 4 opciones:
    Betaferon de forma subcutánea y cada 48h.
    Avonex de forma intramuscular 1 vez a la semana
    Rebif 3 veces a la semana
    y copaxone de forma subcutánea y todos los días.
    La verdad es que estoy bastante asustada y no se muy bien cual me ayuda más. Estoy en la universidad y soy bastante cobardica para las agujas. ¿Cuál de estas cuatro medicaciones me recomendáis?
    Muchísimas gracias a todos.

    Comentario por Mary el 11.11.2014 at 9:32 am
  8. Hola María: la verdad es que lo mejor es que lo hables con tu neurólogo/a. Seguro que te podrá aclarar todas las dudas que te surgen en la línea de lo que comentas. Realmente el hecho de que te den temor las agujas es un tema importante al que tendrás que enfrentarte 🙂 Ya sabes que un factor importante a tener en cuenta a la hora de elegir uno u otro tratamiento es el de los efectos secundarios. Tendrás que tener en cuenta tu ritmo de vida, tus obligaciones académicas…Es decir, cuándo quieres pasar ese malestar que normalmente precede a la administración del tratamiento (no siempre y no en todas las ocasiones). De forma nada rigurosa es así: más pinchazos es menos malestar, menos pinchazos mayor efecto secundario. Pero lo más importante, háblalo con tu médico/a que es quien mejor te va a aconsejar.
    Un saludo,

    Comentario por Joxean el 11.21.2014 at 3:22 pm
  9. Hola Maria,
    Me llamo Ana, soy de Asturias y tengo 28 anios, ahora vivo en Alemania, en julio, justo el mes antes de venir a Alemania, me detectaron la enfermedad despues de estar varios dias ingresada en el hospital y tres meses despues, tras repetir las resonancias, en octubre me confirmaron que debia empezar con un tratamiento.

    Me asuste muchisimo y no lo queria aceptar, llore y patalee todo lo posible, a veces es necesario, viene bien desahogarse y no por dejar de hacerlo somos mas debiles.

    Bien, fui a un curso en el hospital y decidimos que me pondria Avonex. La verdad, que a mi, como a ti, las agujas…. panico! pero mira… en avonex no ves la aguja y no tienes que inyectarte tu, es un sistema automatico y te puedo asegurar que no la notas! te parecera una tonteria la primera vez que la pongas.

    Personalmente no tuve efectos secundarios, te recomiendan tomar antiinflamatorio media hora antes y despues por que te puede dar como gripe, pero yo ya tengo salido de fiesta el mismo dia que me la pongo.

    Como soy un poco miedica el viernes (que es cuando me la pongo) suelo estar nerviosa, supongo que se me ira pasando a medida que vayan pasando las semanas.

    No te asustes, decidas lo que decidas piensa que es para mejorar la calidad de vida, y que entre antes empieces mejor. Tienes a tu familia y a tus amigos que te apoyan y eso es muy muy importante, que te dejes mimar, por que yo al principio no queria y es mas facil cuando tienes gente cerca.

    No se si te podre servir de algo a ti o a alguna otra persona.

    Es la primera vez que me meto en un foro y mas sobre mi enfermedad, pues suelo guardarmelo para mi, pero si puedo ayudar en algo no tengo problema, o mantener el contacto para ver como vamos avanzando,

    un saludo desde Alemania.

    Comentario por AnaRM el 12.8.2014 at 3:05 pm
  10. por cierto! me han dicho que para dentro de poco (posiblemente en este 2015) tendremos el Avonex en pastillas, asi que suerte a tods!!

    Comentario por AnaRM el 12.19.2014 at 12:26 pm

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