El proyecto pretende realizar una evaluación de cómo se gestiona la enfermedad en familias en las que hay niños/as y adolescentes, que temas son los que más preocupan y ofrecer un espacio para solventarlos mediante sesiones con los padres.

EL 4 de agosto ha tenido lugar la firma del acuerdo entre iberCaja Obra Social y Ademna (Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra), por el cuál la entidad hizo entrega a la Asociación de 2.500 euros para poner en marcha y desarrollar el proyecto “EM, un proyecto en familia”. En la firma del acuerdo, estuvieron presentes Natalia Lorenzo por parte de iberCaja y Pilar Francés, presidenta de Ademna.

Lo que se pretende con este proyecto es, por un lado, ayudar a los progenitores a explicar a sus hijos qué es la Esclerosis Múltiple; a expresar y metacomunicar sobre su enfermedad y de lo que están sintiendo, mostrando algunas pautas para manejar situaciones o emociones que pueden aparecer al convivir con esta situación.

En el momento en el que una persona es diagnosticada de Esclerosis Múltiple, toda su vida se ve afectada de una manera importante. Debe desplegar y articular mecanismos que le permitan vivir con ella mitigando lo más posible el impacto sobre su propia vida y la de su familia y entorno más cercano.

La enfermedad en sus fases iniciales, quizá no afecte demasiado a sus capacidades motoras, y por tanto a la vida que desarrollaba la persona. Pero la naturaleza degenerativa de la Esclerosis Múltiple irá modificando la situación inicial a medida que vayan apareciendo los primeros síntomas físicos y emocionales.

De un modo u otro afectará al sistema familiar, primordialmente al rol que desempeña cada una de ellas. Se hace imprescindible buscar espacios para explicar la naturaleza de “esta invitada”, cómo va a afectar a la familia (re-organizar la situación familiar), y ver qué aspectos pueden cambiar (re-partición de tareas y cuidados).

 

Repercusión en los niños/as y adolescentes

Por otro lado, uno de los objetivos del proyecto, es averiguar cómo puede afectar a los niños/as este nuevo “status quo” familiar. Una nueva situación en la que el padre o la madre tenga Esclerosis Múltiple es un hecho que, directa o indirectamente, puede perturbar el núcleo familiar y especialmente a las personas más vulnerables del mismo como son los niños/as.  Es importante trabajar con ellos los procesos resilientes.

El proyecto pretende realizar una evaluación de cómo se gestiona la enfermedad en familias en las que hay niños y niñas o adolescentes, qué temas son los que más preocupan y ofrecer un espacio para solventarlos mediante sesiones con los padres. Por otro lado, pretende evaluar de forma directa cómo viven la enfermedad los más pequeños, qué saben, qué imaginan, qué perciben, qué miedos surgen, qué dificultades, qué cargas, etc.

Por último, el proyecto busca elaborar un cuento en el que queden descritas sus vivencias, dudas, incertidumbres, miedos y pautas que hubieran necesitado o les hubiera gustado tener para hablar con ellos, hasta su superación y aceptación.

Se creará un material adaptado para los dos grupos de edades: niños y niñas entre 3-11 años y adolescentes 12-17 años. Esto permitirá ayudar tanto a los padres como a los hijos/as a mejorar la situación en casa, usando una herramienta que nace de los propios chavales